高次脳機能障害とご家族の困りごとの解決方法

精神障害

はじめに
 高次脳機能障害とご家族の困りごとの解決方法について。高次機能障害がある場合、ご本人が生活をする上で困難さを伴うのはさることながら、支援の中心となるご家族の方にとっても大きなご苦労があることでしょう。

ここでは、高次機能障害のある方を支えるご家族の困りごと(生活・行動面や経済的基盤の整備面、ご本人を支援する環境面等)について、その対応方法として考えられることなどについてまとめました。

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1. 高次脳機能障害とは?
(1) 高次機能障害とは?

高次脳機能障害とは、病気や事故などのさまざまな原因で脳が部分的に損傷されたことにより、言語・思考・記憶などの知的な機能の一部に障害が起こった状態のことを言います。

(2) 脳とは?

脳は神経組織の集まりで、知覚情報を統合し、運動反射を指揮するという重要な役割を果たしていますが、各部分ごとにそれぞれが果たす機能が分かれています。たとえば、前頭葉、つまり脳の前の部分は遂行機能、脳の後ろ側である後頭葉は視覚、脳の左側に当たる側頭葉の左側は言語などをそれぞれ司っています。

つまり、どの部位が損傷したかによって、あらわれる症状が異なるのが高次脳機能障害の特徴でもあると言えるのです。

参考:
国立障害者リハビリテーションセンター 高次脳機能障害情報・支援センター
高次脳機能障害を理解する
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/rikai/
よくあるご質問
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/qa/

一般社団法人日本脳神経外科学会/日本脳神経外科コングレス 脳神経外科疾患情報ページ
脳の機能
https://square.umin.ac.jp/neuroinf/brain/005.html

2. 高次脳機能障害の特徴と、その結果生じるご家族の困りごと
(1) 見た目ではわかりにくいから困る ~ 高次脳機能障害の特徴

高次脳機能障害は、その症状以外に以下の3つの特徴があると言われています。

① 見た目では障害があることが目立たない
② ご本人も、障害があることを十分認識できない場合がある
③ 日常生活、特に学校、職場、手続きなど社会活動をする場面であらわれやすく、診察場面や入院場面ではあらわれにくい

(2) 高次脳機能障害に見られる症状

「図-高次脳機能障害に見られる症状」

 このような特徴のある高次脳機能障害は、実際には多くの困りごとが、ご本人にも、また、支援されるご家族にもあると言えます。その困りごとは多くの場合、高次脳機能障害に見られる症状に由来すると考えられます。
高次機能障害に見られる実際の症状としては、次のようなものがあるとされています。

① 記憶障害
② 注意障害
③ 遂行機能障害
④ 社会的行動障害(依存性・退行、欲求コントロール低下、感情コントロール低下、対人技能拙劣、固執性・執着性、意欲低下など)

ただし、既に述べた通り、病気や事故などで、損傷を受けた脳の部位がどこかによって、影響を受ける機能は異なります。

よって、上記に上げた症状は、人によって見られるものもあれば、見られないものもあるということになります。高次脳機能障害とひと言で言っても、その症状はさまざま、一人ひとり異なるということです。

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参考:
国立障害者リハビリテーションセンター 高次脳機能障害情報・支援センター
高次脳機能障害を理解する
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/rikai/
よくあるご質問
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/qa/

一般社団法人日本脳神経外科学会/日本脳神経外科コングレス 脳神経外科疾患情報ページ
脳の機能
https://square.umin.ac.jp/neuroinf/brain/005.html

NPO法人日本脳外傷友の会
Q&A よくある質問
http://npo-jtbia.sakura.ne.jp/contents/qanda/rehabilitation.html

NHK健康ch
これって高次脳機能障害?
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_425.html

3. ご家族の困りごととその解決

「図-高次脳機能障害とご家族の主な困りごと」

これまでに見たような特徴や症状が見られる高次脳機能障害のある方のいらっしゃるご家庭では、ご家族の方がご本人の支援の中心となっているのが現実でしょう。つまり、高次脳機能障害による困りごとの解決は、ご家族にとっての大きな問題だと考えられるわけです。

では、各種の困りごとの解決に向けて、ご家族にはどのようなことができるのでしょうか?

(1) 生活・行動面での困りごとの解決に向けて

① 構造化とは?

生活・行動面での困りごとの解決に向けたキーワードは「構造化」です。「構造化」とは、さまざまな生活場面で、その意味を理解し、自分に何が期待されているのかをわかりやすく伝えたり設定したりするための方法です。

文章で示されたことを図で示してもらったらよくわかったというような経験は、多くの方がお持ちではないでしょうか? 「構造化」は、「環境」や「活動」を「視覚的に」を示すもの、あるいは実際に設定するものでもあります。

② 構造化の具体例

 構造化については、概念だけではなかなか理解しにくい面もあるでしょう。そこで、生活の場面での構造化について、その簡単な例を見てみます。

1) 火の元や戸締りの確認のためにチェックリストを作成して、目に付くところに貼る
2) 電化製品の利用方法について、その手順を書いたものを目立つ所に貼る
3) 1日のやるべきことをスケジュール表として示し、終わったらチェックする
4) ごみ出しの日をカレンダーに印でつける

上記は、ご本人の活動に関する構造化の例です。ご本人の活動の構造化の応用例としては、タイマーやアラーム機能といったICTを利用した方法があります。ここでは視覚化する部分を、タイマーやアラームといった機能で代替えしているのです。

つまり、その考え方をベースに応用方法を考えられるのが構造化の特徴とも言えます。

 一方で、ご本人の活動ではなく、支援する側であるご家族の支援方法を構造化するという視点もあります。ご本人の支援にあたっては、ご家族を中心に複数の方が対応されるのが一般的でしょう。このとき、アドバイスの内容が支援される方によってバラバラだと、ご本人が混乱しやすくなりがちです。

そこで、支援される方々が「それぞれ別のことをアドバイスしないようにすること」、つまり、常に同じ方針でご本人を支援するのが、ご家族の支援方法の構造化の目的となります。たとえば、
 ・支援の目標
 ・ご本人と約束したルール
などを「目に見える形に示すこと」が、一つの構造化にあたるということです。

③ 構造化のメリット

このような構造化のメリットは、次のように整理することができますが、このメリットは構造化の目的自体ととらえることもできると言えます。

1) ご本人が、理解しやすい、不必要な混乱をしなくてすむ
2) 生活する上で必要なルールや在り方などを、効率的に学習するのを助ける
3) 安心して自信を持って生活できる
4) 必要な情報に注意を集中しやすくする
5) 地域でできるだけ自立して生活する
6) 行動をマネジメントする

 確認いただくとおわかりになるかと思いますが、この構造化の考え方は、家庭や地域社会、学校や職場といったあらゆる生活の場で利用できる考え方です。実際学校教育の場では、広く取り入れられているものでもあるのです。

④ 構造化の基本 ~ 視覚化の要素

「図-構造化の基本 ~ 視覚化の要素」

 これまで見てきているとおり、構造化には多くのメリットがあると考えられます。では、具体的には、何を「視覚化」すればよいのでしょう?
 ごく単純に言えば、以下が視覚化の基本的な要素です。この要素を含む形で表現したり、実際の活動が自然と促されるように設定したりすることだ、ということです。

1) いつ
2) どこで
3) 何を
4) どのようなやり方でやるのか
5) どうなったら「終わり」なのか
6) 終わった後、その次に何があるのか

(2) 経済的基盤面での困りごとの解決に向けて

高次脳機能障害のある方を経済面から支援する制度は複数ありますし、また、個人で加入されていた保険などもあるでしょう。しかし実際に利用するには、元になっているしくみが異なることなどから、それぞれで手続き・申請が必要です。

① 経済的基盤面の確立に向けて手続き・申請が必要となる主なもの

経済的基盤面の確立に向けた手続き・申請が必要なものとして考えられるものには、次のようなものがあります。

1) 「公的年金や労災補償、損害賠償や生命保険といった経済的な面での保障・補償制度といった経済的保障における手続き・申請」
2) 「障害者手帳や、障害者総合支援法に基づくものなど、サービスを利用するための手続き・申請」
3) 「各種手当や助成、交通費や住居費の減免、税の優遇制度の利用といった経済的支援における手続き・申請」

② 手続き・申請を代行してもらうという方法

これらの手続き・申請は、所定のフォーマットへ必要事項を記載、さらに、医師の診断書など、手続き・申請に必要なものを入手した上で、地域の福祉課など、それぞれの担当窓口で行う必要があります。現実問題として、ご本人やご本人の支援を行うご家族の方が行うには、かなりの労力がかかるものでもあります。

よって、場合によっては、弁護士や社会保険労務士などに手続き・申請を代行してもらうという方法を取ることを検討しても良いかもしれません。

ただし、手続き・申請を代行してもらう場合、費用がかかるという面がある他、病院との折衝など一部については、代行を依頼する事務所によっては対応できないものもある点は、注意が必要です。

③ 手続き申請を代行してもらう場合のポイント

1) 手続き・申請を代行してもらう事務所候補を選ぶ
各種手続き・申請を代行する弁護士や社会保険労務士などは、多くの事務所が存在します。そこで、はじめから一つの事務所に決めてしまってご依頼するのではなく、まずはその依頼先候補を複数選ぶことをおすすめします。というのも、事務所によって、対応できる範囲やかかる費用が異なる面があるからです。

「何を依頼したいのか」を提示すれば、「何ができる」「大まかな費用」を提示されることになります。まずは電話などで問い合わせてみる他、経験されたことがある方などに聞くなどして、地域の情報を入手することが大切でしょう。

2) 全体像とできること、できないことを明確にしてもらう
実際に手続き・申請の代行を依頼する事務所を選ぶ際には、費用面もさることながら、「手続き・申請に何が必要なのか」という全体を示してもらった上で、「その事務所では何ができ、何をご本人やご家族の側でしなければならないのか」を明確に示してもらうことが重要です。

「弁護士、社会保険労務士などの資格によって法律上できる範囲が異なるから」というのが最大の理由ですが、「これを明確に提示できるか、その対応が適切か」が、事務所を見極める際のポイントにもなるからです。

また、このとき「得意な領域」についても確認しておくことも大切。弁護士にしても社会保険労務士にしても対応領域が広いため、その事務所が得意とする領域が異なる面も否定できません。なるべく多くの情報を入手するという意味で言えば、インターネットでの情報や、経験されたことのある方の情報などが役に立つと考えられます。

3) 費用面
費用に関しては気になることが多いでしょう。

代行費用は、着手金+手数料+成功報酬の3つで構成されていると考えるとわかりやすいのですが、着手金は無料、手数料は無料など、その体系は事務所ごとでさまざま。

またその金額も、たとえば公的年金である障害年金の手続き・申請の場合であれば、着手金が無料~2万円程度、成功報酬が実際に給付されることになった障害年金額の1~3カ月程度と、事務所によって差異があります。

大きな支出だと感じるかもしれませんし、できるだけかかる費用が安い事務所を選びたいとも思われるかもしれません。

しかし、そもそもの目的は、「不備なく、速やかに進めることで、経済的な基盤をなるべく早く確立する」こと。その支出をなくしたいのであれば、手続き・申請の代行を依頼しない方が良いと言えるのです。

あくまで「煩雑な手続き・申請を代行してもらうためのもの」であるという、そもそもの目的を忘れずに、依頼する事務所を選択することが大切です。

(3) ご家族の負担の大きさという課題の解決

 支援の中心となるご家族の負担軽減も、高次脳機能障害の方のいるご家族の困り事・課題の一つでしょう。

「家族のことなのだから、家族で解決しなければならない」と考えられる方も多いようですが、高次脳機能障害の方の支援は長期に渡るもの。ご家族のお一人おひとりに「それぞれの人生と生活」があり、また、そのための時間を持つことも大切です。その意味で、デイサービスやショートステイを積極的に利用することも重要でしょう。

 ただ、デイサービスやショートステイのサービスを提供する事業者側に高次脳機能障害の特徴に関する理解が不足していると、さまざまなトラブルが生じる可能性もあります。やはり相応の知識と経験のある施設を選択することが大切になるでしょうし、そのための情報を入手することが重要と言えるでしょう。

(4) ご本人を支援するための環境づくりという視点

ここまで見ていただくと、困りごとを解決するには、たくさんの「実際的な情報」が必要であることが見えてくるのではないでしょうか。構造化のアイデア得るにも、各種手続き・申請を依頼できる事務所を探すにも、またご家族の負担軽減にも、情報入手は非常に重要な視点と言えるのです。

また、実際問題として高次脳機能障害のある方を支援し続けることは、大変なご苦労を伴うものでもしょう。よって、情報の入手とともに、ご家族が精神的なストレスを軽減することも大切になるわけです。その具体的な方法として、次のようなものが考えられます。

① インターネット上の情報利用など

 インターネット上の情報は、うまく利用すれば大きな助けになる部分があります。同じような状況にある方が発信されている情報を広く入手できるからです。

ただ、中には、偽の情報や、悪質な事業者によるサービスの売り込みであったりする場合も。「一つの情報だけでなく、複数の情報を比較して利用する」というのが、特にインターネット上の情報利用のポイントでもあります。

② 相談面接・カウンセリング、家族会・セミナーの利用

専門家によるカウンセリングは、さまざまな状況を知る専門家ならではの視点から、悩みや苦しみを傾聴してもらえる場です。精神的なストレスを軽減したり、高次脳機能障害というものを受け入れることにつながったりするなど、その効果が期待できる方法と言えるでしょう。

一方、同じ経験をした方々は、同じ悩みを持つ方として、共感したり適切に助言したりすることができる面があります。

そのような方々と出会える家族会やピアカウンセリング、セミナーといった場は、同じ困りごとのあるご家族が多数いることを知り、一人ではないと勇気づけられたり、一般的な話の中で当てはまる部分を見つけ、客観的に障害を理解したりすることにつながる面があると考えられます。

また、これらの場は、既に見たような「実際的な情報」を入手できる場にもなりえます。積極的な参加を検討したい機会ということができるでしょう。

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参考:
国立障害者リハビリテーションセンター 高次脳機能障害情報・支援センター
高次脳機能障害を理解する
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/rikai/
よくあるご質問
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/qa/

一般社団法人日本脳神経外科学会/日本脳神経外科コングレス 脳神経外科疾患情報ページ
脳の機能
https://square.umin.ac.jp/neuroinf/brain/005.html

NPO法人日本脳外傷友の会
Q&A よくある質問
http://npo-jtbia.sakura.ne.jp/contents/qanda/rehabilitation.html

NHK健康ch
これって高次脳機能障害?
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_425.html

独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所 ホームページ
自閉症教育における指導のポイント
https://www.nise.go.jp/kenshuka/josa/kankobutsu/pub_a/a-34/a-34_2.pdf
自閉症教育のキーポイントとなる指導内容
https://www.nise.go.jp/cms/resources/content/395/a-34_1.pdf

立命館大学人間科学研究所 ホームページ
TEACCHの今日的課題
http://www.ritsumeihuman.com/uploads/publications/102/14_3.pdf

北海道札幌養護学校 ホームページ
第2章 教育環境
http://www.sapporoyougo.hokkaido-c.ed.jp/?action=common_download_main&upload_id=85

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最後に

 高次脳機能障害のある方のご支援の中心は、実際問題としてはご家族でしょうし、またそのご家族には、ご本人もさることながら、さまざまな困りごとがあることでしょう。

主な困りごととして考えられるものに、その症状に伴う生活・行動面での困りごと、経済的基盤の整備面での困りごと、ご家族の負担軽減に関する困りごと、ご本人を支援するための環境づくりの面での困りごとなどがあるのではないでしょうか。

それぞれの困りごとは大きなものであるでしょう。とはいえ、それぞれ少しずつかもしれませんが、解決できる方法もあるとは考えられます。解決の方法を少しでも入手できるよう、情報収集をしっかりと行える環境をつくることが大切になると言えるのではないでしょうか。

なお、この記事に関連するおススメのサイトは下記の通りとなります。参考までご確認ください。

参考:
国立障害者リハビリテーションセンター 高次脳機能障害情報・支援センター
高次脳機能障害を理解する
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/rikai/
よくあるご質問
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/qa/

一般社団法人日本脳神経外科学会/日本脳神経外科コングレス 脳神経外科疾患情報ページ
脳の機能
https://square.umin.ac.jp/neuroinf/brain/005.html

NPO法人日本脳外傷友の会
Q&A よくある質問
http://npo-jtbia.sakura.ne.jp/contents/qanda/rehabilitation.html

NHK健康ch
これって高次脳機能障害?
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_425.html

独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所 ホームページ
自閉症教育における指導のポイント
https://www.nise.go.jp/kenshuka/josa/kankobutsu/pub_a/a-34/a-34_2.pdf
自閉症教育のキーポイントとなる指導内容
https://www.nise.go.jp/cms/resources/content/395/a-34_1.pdf

立命館大学人間科学研究所 ホームページ
TEACCHの今日的課題
http://www.ritsumeihuman.com/uploads/publications/102/14_3.pdf

北海道札幌養護学校 ホームページ
第2章 教育環境
http://www.sapporoyougo.hokkaido-c.ed.jp/?action=common_download_main&upload_id=85

金森 保智

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全国地域生活支援機構が発行する電子福祉マガジンの記者として活動。 知的読書サロンを運営。https://chitekidokusalo.jimdo.com/

プロフィール

加藤 雅士

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電子福祉マガジンの編集長。一般社団法人 全国地域生活支援機構にて広報委員を担当する。現在、株式会社グリットの代表取締役会長としても活動を行っている。

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